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   書名:  火星上的人類學家
   作者:  奧利佛.薩克斯 (OliverSacks)
   出版:  天下文化
   ISBN:  957-621-337-1
     

這是錯把太太當帽子的人作者奧立佛.薩克斯,
另一本探索神經科學的好書 - 火星上的人類學家。

這本書的最後一章,也是同名案例,
描述的是一位自閉症患者,
同時也是傑出的動物行為科學家 - 天寶. 葛蘭汀(Temple Grandin)
以自閉症患著身份探索自我的故事。


亞斯伯格症候群

  「典型的自閉兒」真是一幅令人怵目心驚的畫面。如果問到大部份的人(大部份的醫師亦然)什麼是自閉症,大家腦中即刻升起一個重度殘障兒童的影像,有著常同性的動作,或許是拿頭去撞牆;語言也極有限,幾乎無法了解其想法:一種幾乎沒有未來的動物。p.327

自閉症(autism)早在1940年代,
就被兩位學者 - 卡納(Leo Kanner)亞斯伯格(Hans Asperger)
分別而獨立發表出來。

卡納研究的自閉兒多半伴隨著智能障礙,
而且常常是嚴重的智能障礙;
而亞斯伯格的案例往往智能正常,
也少有神經方面的問題。
或許是個案的差異,
兩人對這種症狀有明顯不同的觀點:

  卡納似乎視之為一種徹頭徹尾的大災難,亞斯伯格倒覺得其中或許有某些正面或補償性的特質,一種「與眾不同的創新思維與經驗,很可能導致未來人生中傑出的成就」。
p.325

現代,把能獨立自主生活的自閉症患者,
稱之為亞斯伯格症候群
和典型的自閉症患者最大的不同是,
亞斯伯格患者能夠把自身的經驗、感覺告訴別人,
和外界有一扇小小的窗口;
而典型的自閉症患者,
我們只能透過偶爾從緊閉的窗板中漏出的光線,
來做單方面的推論。


正面和補償性的特質

不論是那一種自閉症患者,
都有著社交、溝通和想像缺陷這三種核心的徵狀;
上帝如果關了一扇窗,其實也同時開了另一扇門,
像天寶就有著人人稱羨的絕對音感
和驚人的視覺想像能力

她可以聽出任何一個音符,
指出它是音階上的那一個位置,
但卻聽不出來整首音樂所流露的情感;

她也可以在腦中模擬整座工廠的所有零件,
組合、分解、從各種角度觀想,
一切無誤後,再落筆完成藍圖;
但她面對人人稱豔的風景,
卻從不曾有美的感受。

天賦極佳卻難以發揮,
這難道代表著,
上帝開一扇門,卻阻斷了通往門口的道路?

是喜是福,向左或是向右,
看看天寶成長的經歷也許會得到些指引。

 

憤怒、不安和痛苦

才六個月大的她,就開始全身僵硬的躺在母親懷裡;
十個月時,會像被困住的野獸,用手抓扯母親。
兩、三歲時,大大小小的聲音排山倒海般鉅細靡遺傳到她朵裡。
所有外界感覺異常的剌激,令她無法招架,
憤怒、不安和痛苦是她童年的記憶。

和許多自閉兒一樣,
很快她就發展出極端強烈的專注力:

  這種強烈的選擇性注意力,使她(天寶)得以創造出一個屬於她自己的世界,在一片混亂和雜沓中,保留一個平靜有序的地方。p.336

 

  「在我周遭的人都變成透明的……即使是突然響起很大的聲音,也無法讓我從我的世界中驚醒」天寶自述。p.336

在三歲那年,被診斷出自閉症之後,
天寶就被送到專門照顧身心障礙兒童的特殊學校;
很幸運的,一位語言治療師,
推開了自閉症那厚重隱晦的窗扉,
把她從深淵中解救上來(天寶自己也有這樣的感覺)。

在獲得語言的能力後,
可怕的三合一缺陷 -- 社交、溝通和想像
也大幅的改善了。

幼年的天寶在她母親、阿姨和幾位老師的引導,
和自己內在緩慢的成長和適應,
逐漸的跨過低功能和高功能自閉症間的界線。

但有些問題依然存在。

 

永遠的旁觀者

費莉絲(Uta Frith)博士在她的著作,
自閉症:謎之解析(Autism:Explaining the Enigma)中寫道:

  「自閉症……不會消失……不過自閉症患者往往可以相當程度地彌補他們的障礙。但是總殘留著一種揮之不去的缺陷,卻怎麼樣也無法矯治或是取代。」 p.334

 即使較其他典型自閉症患者更能和世界溝通,
世界傳達給他們的訊息依然令他們難以理解,
永遠也接不上軌道。

 

  「我實在想不出自己倒底什麼地方做錯了。我完全不覺得我是不一樣的,反而以為別人的不同。我怎麼也搞不懂,為什麼我適應不了。」其他孩子之間正在進行一件事,一件迅速、微妙又不斷改變的事--一種意思的交換、一種協調、一種飛快的理解,快到她懷疑是不是大家都能心電感應的地步。 p.356

 

因為無法參與「人類」的溝通,
讓被排除在外的天寶感覺像個外星人一樣,
沒有友情、愛情和基本的社交活動,
永遠像個旁觀者,冷冷的站在一旁。

在痛苦、不安和壓力下的青春期,
天寶逐漸明白,
自己可能永遠也無法和「正常」人一樣,
擁有「正常」的社交、休閒、愛情或友情;

  對天份極高的自閉症青少年來說,這個認知很可能毀了他們,也曾造成一些患者心情沮喪,甚至因此厭世自的例子也不少。天寶的應對方式部份是放棄希望,部份則是奉獻:她決心獨身,一生奉獻於科學。 p.357

 

十五歲那年,他對原本用來按壓住牛隻的擠壓機產生了高度的興趣,
在一位科學老師鼓勵和導引之下,帶領他進入科學的殿堂。
人文的經典隱喻、反諷的辭令讓她摸不著緒;
而技術性的文字清楚明確,也是他進入科學領域的原因之一。

原本按壓固定牛隻的擠壓機,
在她的改良下成為了不起的「擁抱機」,
滿足了她生理、安全、社交的需求,
不理會外界的眼光,直接奔向更高層次的自我實現!

 

完全的擁抱

蔣勳在美的覺醒一書中曾經說過,
觸覺是禁忌最多,卻也是最強烈的感覺
自閉症和正常人一樣渴望擁抱,
但感覺卻是非常的不一樣;

 

  她說她還是小女孩的時候,就一直渴望別人的擁抱,但是同時又對所有的身體接觸恨得要死。每當有人擁抱她的時候,尤其是她最愛的(也是體型最龐大的)一位阿姨,她就覺得好像快被淹死了,各種感覺如排山倒海般湧來;雖然她會有一種寧靜與快樂的感覺,但也覺得害怕,好像快要被吞噬了。 p.346

 

當時的她就幻想有一台神奇的機器,
能夠抱她緊緊的抱住,
但控制權完全操控在自己手裡。
擁抱機全面性的包覆,
和隨心所欲輕柔穩定的力量,
讓天寶真的感覺放鬆;

  通常這個時候,貓可以感覺到她使用機器前後的不同。p.348

 

作者薩克斯也試了一下這台機器;

 

  那真是一種甜蜜的平靜感覺--使我回想到久久以前深海潛水的日子,當時我就覺得海水壓在潛水衣上的力量,就好比有人擁抱著我的全身。」p.348

 

即使在當時這種機器性的擁抱,
被醫師視為一種退化、病態,
而必須做心理分析治療。
但天寶依然堅持自己的感覺與需要,
找出科學性的證據,還寫成了論文。

今天,擁抱機已經受到醫界廣泛的應用。
在google上打入"Temple Grandin",
加上"hug machine"或"squeeze machine",
在瀏覽器不但見到滿滿的資訊,
更是淚盈滿眶的感動!

 

延伸閱讀

相關閱讀:錯把太太當帽子的人
認識自閉症:星星的孩子─自閉症認識篇/江林月嬌
認識亞斯伯格症候群:另類星-亞斯伯格症候群/兒童心智科張學岑醫師
wiki字典的亞斯伯格症候群描述:亞斯伯格症候群


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Comments (4)

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  • 好棒的分享^^
  • 謝謝^^ 這本書很棒,讓我感觸很深才會有這麼多話想說 :p

    elwynnreplied on 2009/01/15 06:11

  • 曾經陪伴一個自閉的高中女生一年半(教她做手工藝,但父母不配合只好放棄),也因為自己輕度自閉,深感要社會了解或接納實在很難,書上寫的好輕鬆。
  • 朋友,國情不同啊。
    這本書已經不止二十年了,如果二十年前國外的醫療水準讓現在的台灣人感歎,是不是意味者,我們還有很大的進步空間呢?
    我家裡也有一位領者重度智障的哥哥,對精神治療的貧乏有很無奈的感觸…

    elwynnreplied on 2009/01/15 06:20

  • Private Comment
  • 很驚訝在這部落格讀到有人在關心自閉症和亞斯伯格症的這個議題。自閉症孩子確實需要社會更多的人來瞭解他們。其實他們是個帶著令人驚嘆才華來到世界上的天使!不知你有讀過一本叫:「貓咪都愛搞自閉」這本書嗎?也推薦你一個blog:http://www.wretch.cc/blog/counselormok
    裡頭有相關「亞斯伯格」的文。祝福你和全家!
  • 謝謝^^ 這本書我有聽過,有空也會看看的 ^^

    elwynnreplied on 2009/02/16 19:27

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